Het UMC Utrecht heeft in de afgelopen 20 jaar expertise opgebouwd bij het begeleiden en behandelen van volwassenen met aangeboren hartafwijkingen, ook wel ‘Adult Congenital Heart Disease’ (ACHD) genoemd. Het UMC Utrecht kenmerkt zich hierbij onder andere door het uitvoeren van zeer complexe hartkatheterisaties met behulp van unieke 3D-techniek, en door een hoogstaand steunhartprogramma voor patiënten met eindstadium hartfalen. UMC Utrecht ACHD-cardiologen Heleen van der Zwaan en Michiel Voskuil vertellen.
Een veel gebruikte ingreep bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking betreft hartkatheterisaties. Michiel: “Katheterisatie houdt in dat we een ingreep doen via een dun slangetje dat we via de lies brengen. Bijvoorbeeld voor het plaatsen van stents en nieuwe kleppen in de longslagader en het plaatsen van stents in een complexe vernauwing van de aorta, de grote lichaamsslagader. Katheterisaties voorkomen dat een patiënt een openhartoperatie hoeft te ondergaan en zijn dus aanzienlijk minder belastend voor een patiënt. In het UMC Utrecht voeren we de meest complexe katheterisaties uit met behulp van innovatieve 3D-techniek. Het gebruik van deze techniek is uniek in Nederland en zelfs in een groot deel van de wereld.”
Unieke 3D-techniek
Michiel legt verder uit: “Wat deze ingrepen zo complex maakt, is dat een patiënt hiervoor vaak al meerdere keren is geopereerd, waarbij er allerlei veranderingen zijn aangebracht aan het hart. Hierdoor is de bouw van het hart bij iedere patiënt anders en is er soms veel littekenweefsel. Door innovatieve 3D-techniek in te zetten kunnen we het hart van een specifieke patiënt 3D in kaart brengen en zien we exact hoe het eruit ziet. We kunnen een katheterisatie dan beter voorbereiden. Ook tijdens de ingreep zien we met deze techniek precies waar we moeten zijn, door een 3D-beeld van het hart over de röntgenbeelden heen te plaatsen. In de afgelopen jaren hebben we samen met de kinderinterventiecardiologen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) expertise opgebouwd in deze unieke aanpak van de hoog-complexe katheterisaties en kunnen we patiënten goed helpen, met minder risico op complicaties.”
Grootste steunhartprogramma
Een andere belangrijke groep patiënten die in het UMC Utrecht geholpen worden, zijn volwassenen met een aangeboren hartafwijking die hartfalen ontwikkelen. “Deze groep patiënten zal in de toekomst alleen maar verder groeien“, vertelt Heleen. “Doordat we patiënten in de kindertijd succesvol kunnen opereren, bereikt meer dan 90% van hen de volwassen leeftijd. Op termijn ontwikkelt een deel van hen echter hartfalen.”
Patiënten met hartfalen worden behandeld met een combinatie van medicijnen. Degenen met eindstadium hartfalen kunnen worden geholpen met een donorhart. “Er is echter een enorm tekort aan donoren in Nederland”, zegt Michiel. Een alternatief is het implanteren van een steunhart. Een steunhart is een mechanische pomp, die de functie van de linker- of van de rechterhartkamer overneemt.” Heleen voegt toe: “Patiënten die vanuit verscheidene ziekenhuizen naar ons worden doorverwezen, worden in ons centrum voor aangeboren hartafwijkingen vaak gezien door een ACHD-cardioloog én een hartfalencardioloog. Qua aantallen patiënten en specifieke expertise heeft UMC Utrecht het grootste steunhartprogramma in Nederland. Gemiddeld ontvangen jaarlijks zo’n 45 volwassenen een steunhart in het UMC Utrecht.”
Eerste kunsthart
Sommige mensen kunnen lang met een steunhart leven, anderen zullen na verloop van tijd toch een harttransplantatie moeten ondergaan. Ook komt niet elke patiënt in aanmerking voor een steunhart. Dan is de enige optie een harttransplantatie. Michiel: “Sinds afgelopen jaar implanteren we in het UMC Utrecht succesvol DCD-donorharten. Hiermee kunnen meer mensen, waaronder mensen met een aangeboren hartafwijking, een donorhart ontvangen. Ook heeft het UMC Utrecht eind afgelopen jaar als eerste in Nederland, op aanwijzen van de steunhartfabrikant, een volledig kunsthart geïmplanteerd.
Ross-operatie
In het UMC Utrecht is ook ruime chirurgische expertise voor wat betreft de Ross-operatie bij patiënten bij wie de aortaklep ernstig lek of vernauwd is. Zowel bij jonge kinderen als bij jongvolwassenen. Heleen licht toe: “Tijdens deze operatie wordt de longslagaderklep van de patiënt zelf in de aortapositie geplaatst, en wordt een donorklep in de longslagader geplaatst. Met deze ingreep voorkom je plaatsing van een mechanische klep waarbij bloedverdunners nodig zijn, die niet goed samengaan met bijvoorbeeld zwangerschap. Deze operatie is hiermee dus bijvoorbeeld voor vrouwelijke patiënten relevant. Eén van onze teamleden, professor Schoof, is wereldwijd een van de meest vooraanstaande experts op het gebied van deze Ross-techniek.”
Levensloopzorg op één locatie
Zowel de zorg aan kinderen met een aangeboren hartafwijking als de zorg aan volwassenen met een aangeboren hartafwijking, vindt in het UMC Utrecht plaats op één locatie. Dit houdt bijvoorbeeld in dat hartoperaties en -katheterisaties door teams van zowel kinderspecialisten (chirurg en cardioloog) als volwassenen specialisten gezamenlijk worden uitgevoerd. Heleen: “Ook hartkatheterbehandelingen bij hartritmestoornissen (elektrofysiologie), worden zowel bij kinderen als volwassenen door hetzelfde team uitgevoerd. Met deze brede expertises binnen ons team, versterken we elkaar en kunnen we alle behandelingen aanbieden. Dit draagt bij aan de kwalitatief hoogstaande levensloopzorg die we bieden aan patiënten met een aangeboren hartafwijking; van voor de geboorte tot de oude dag.”
